Bērni ar retām slimībām tiks piegādāti ar zālēm valsts izdevumos.
Valsts domē pieņemtais likumprojekta trešais, galīgais lasījums par reto slimību saraksta paplašināšanu, saskaņā ar kuru līdzekļi ir jāpiešķir no federālā budžeta
Vēl piecas diagnozes tika pievienotas sarakstam. Zīdaiņiem ar šādām slimībām zāles (ļoti dārgas un retas) tiks iepirktas centralizēti.
Deputāti personīgi apsolīja uzraudzīt likuma īstenošanu, jo situācija ar narkotiku nodrošināšanu smagi slimi bērni valstī joprojām ir ļoti neapmierinoša.
Tagad, ar grozījumiem, slimību sarakstā ir piecas visdārgākās slimības - hemolītiskā-urēmiskā sindroma, juvenīlo sistēmiskā artrīta, trīs veidu mukopolisakaridozes un vēl 24 diagnozes.
Turpmākajās dienās šo sarakstu paraksta Krievijas prezidents Vladimirs Putins. No šī brīža reģioni vairs nepiedalīsies zāļu iegādē, kas kļūs par federālu jautājumu.
Agrāk smagi slimu bērnu vecāki bieži sūdzējās par dārgu zāļu trūkumu.
Vietējās amatpersonas bija pamatotas ar līdzekļu trūkumu budžetā un pārspīlētajām medicīnas piegādātāju prasībām.
Šodien Krievijā dzīvo 1556 bērni ar retām patoloģijām.
Dažu pacientu ārstēšana ar vislielākajām "dārgākajām" slimībām maksā reģionālo budžetu 100 miljonu rubļu gadā.
Likuma autori ir aprēķinājuši, ka, lai izturētos pret visiem, kas pašlaik atrodas sarakstā, federālajai kasei būs jāpiešķir no 10 miljardiem gadā. Taču, tā kā pirkums tiks centralizēts, piegādātāji var nodrošināt 10-20% atlaidi no kopējās summas.
Par likuma izpildi būs atbildīga Krievijas Veselības ministrija. Šis dokuments stājas spēkā no 2019. gada.